AFSE, 1er Festival du Conte

L'Association Française du Syndrome d'Evans (AFSE)

Elle a été crée en juillet 2001. Elle regroupe familles de patients, chercheurs et médecins spécialistes qui s'investissent dans les maladies de sang auto-immunes chez les enfants (auto destructions de globules rouges, globules blanches, plaquettes, syndrome d'Evans...).

Cette maladie rare peut frapper n'importe quel enfant au détour d'une banale infection virale ou survient chez des enfants présentant des anomalies du système immunitaire.

Il n'existe, à l'heure actuelle, ni de fonds ni de projets de recherche dans le domaine des maladies de sang auto-immunes pédiatriques en France. Il en résulte une absence de progrès médical dans cette spécialité, et le taux de mortalité pour le syndrome d'Evans reste compris entre 10 et 30 %, ce qui est dramatique. L'AFSE se bat pour faire faire avancer les connaissances sur cette maladie, mais la recherche a un coût et l'association a besoin d'aide.

Une description détaillée de chacun de leurs projets est disponible sur leur site internet.
www.asso-evans.org